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MINHA HISTÓRIA
Sofia Helena nasceu em 26/07/2019, e aos 8 (oito) meses de idade foi diagnosticada com a doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, a forma mais grave e agressiva da doença. Doença genética neuromuscular, caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia, que afeta diretamente a parte motora e respiratória da Sofia Helena, responsáveis por movimentos voluntários vitais do corpo, como respirar, engolir e se movimentar.
A Sofia Helena, já recebeu uma dose de medicamento Spinraza, fornecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença, porem o referido medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, mas retarda os avanços da mesma.
Atualmente a Sofia Helena, apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada no colo, pois não tem controle da cabeça e tronco, e tem sua imunidade muito baixa, podendo se agravar e entrar em estágios mais avançados da doença.
No entanto essa atrofia não afeta o cognitivo da criança, ela consegue entender um pouco do que os pais falam, se expressa com os olhos e sorrisos, como se soubesse da batalha que estão enfrentando e pedindo fé e esperança, que com a ajuda de todos e de Deus, vai conseguir um dia, caminhar, falar, brincar, viver como uma criança normal e saudável.
A campanha busca um novo tratamento para a doença AME, que tem como princípio, a regeneração genética neuromuscular, para que, Sofia viva o mais próximo de uma criança normal.
Em maio de 2019 foi aprovado pela FDA dos EUA (empresa equivalente a ANVISA no Brasil), a nova terapia genética que alicerça melhorias positivas do quadro da doença, podendo dar a chance de Sofia Helena ser uma criança saudável e lhe garantir longos anos de vida. O medicamento/tratamento chama-se Zolgensma e sua dose única, custa 2,1 milhões de dólares, sendo o medicamento mais caro do mundo no momento.
Além do valor ser astronômico, esse tratamento pode ser feito somente até os 02 anos de vida, temos um tempo muito curto para tamanho objetivo, mas temos fé que vamos conseguir e conquistá-lo, com ajuda de todos.
Não temos ainda, indícios que podemos conseguir esse tratamento pelo estado, uma vez que persiste um entendimento judicial consolidado por decisão no STF, em que o governo não é obrigado a custear tratamento com remédios não liberados pela ANVISA e constantes na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS.
Estamos lutando e batalhando pela campanha @amesofiahelena, onde já solicitamos deferimento judicial para realizá-la, e nosso objetivo é arrecadar os aproximados R$ 9.000.000,00 (nove milhões de reais), onde certamente a família não tem condições de arcar com os custos, então nossa campanha abrange um grupo enorme de voluntário em todo Brasil, que estão engajados pelo mesmo objetivo, tomando iniciativas, realizando campanhas das mais diversas para arrecadar o valor necessário.
Sabemos da dificuldade e do tamanho do objetivo, mas não medimos nossos sonhos, pois acima de tudo, acreditamos que com a ajuda de todos, estaremos cada vez mais próximos de nosso objetivo.
A campanha é realmente Milionária, mas quanto você faria, se dedicaria, para conseguir dar uma expectativa de vida para sua filha (o), sobrinha (o), afilhada (a), ou até mesmo amiga (o). Pense como nós, ajude como todos, e vamos conseguir dar o tratamento e a Sofia Helena merece!